從毀滅性流行病到可控慢性病,去除艾滋病污名化仍路漫漫

2019-12-8 15:56:09 作者: 林怡齡 選稿: 劉嘉儀 

  東方網‧縱相新聞記者 林怡齡

  現年36歲的霍恩回憶起2005年4月的那一天時,仍感到一絲恐懼。

  那時,22歲的她還是一名學習護理的在校生。基於日常的學習,她對艾滋病有一定了解,但她沒想過,有一天,這件事會被自己碰上。

  當確診自己是艾滋病患者時,霍恩難掩失落和害怕。“這不是一個好消息。”她説,“艾滋病患者在英國的生活狀況和前景很好嗎?或許不是的。”但她還是決定不讓疾病妨礙正常的生活。

  霍恩是幸運的,她接受治療,有理解她的朋友和家人。診斷後的第五年,她遇到了現在的丈夫。幾年後,他們開始談論生一個健康寶寶的可能性。但更多的患者仍在承受這一疾病污名化所帶來的孤立和歧視。

  

  霍恩在自己家中。圖源:《衛報》

  從1981年第一次命名艾滋病(即獲得性免疫缺陷綜合徵AIDS)到今天,該疾病已經蔓延至世界各個角落。人類一直在關注和對抗艾滋病。曾經,患上艾滋病便被視為判了死刑。如今隨著藥物研發,艾滋病已基本等同於慢性病,70%的患者尚能工作。

  生存品質已經改善,剩下的最大問題之一便是社會態度。

  自2001 年起,全球一直通過各種措施,努力抗擊與艾滋病有關的羞辱和歧視。但恐懼源於未知,加之人們對艾滋病的消極印象,羞辱和歧視仍然以各種各樣的形式存在。

  被排擠的患者

  “一些人,比如我的朋友,當我告訴他們我的病情時,他們表現出來的,就像:‘好吧,我們只是不想和你走在一起。’”33歲的斯蒂芬是英國伯明翰的一名軍官。

  2012年,他被診斷出感染了艾滋病毒。在那一個月裏,他一直哭泣,精神飽受折磨。他甚至變得憤怒和過度小心翼翼。

  例如,他害怕擁抱孩子,擔憂會傳染。但事實是,艾滋病只能通過性傳播、血液傳播和母嬰傳播。

  到現在,斯蒂芬依舊不敢告訴別人自己的病情。在接受《衛報》採訪時,他選擇不透露全名。“當我現在告訴他人時,我只是假設他們會覺得無所謂。”斯蒂芬説,“因為現實是他們通常會把你推開。”

  回憶起第三次約會,斯蒂芬覺得很無奈。那是他第一次決定告訴他人自己的病情。“她站在餐桌旁邊,大喊:‘你真噁心!我不敢相信你之前都不告訴我這一點!’”斯蒂芬無奈地笑了,他自嘲:“發生這樣的事後,你的臉皮就厚了。”

  與斯蒂芬一樣, 43歲的艾倫‧巴特科克的生活也因患上艾滋病發生了改變。

  2011年他被確診時,他對艾滋病的認知只停留在弗雷迪(皇后樂隊已故主唱)因艾滋病去世的新聞上。當他將病情告訴女友後,戀愛關係隨即破裂。平常那些在當地酒吧裏與他一起喝酒的人,也拒絕與他坐在一起。

  對艾滋病了解的欠缺加劇了污名化和歧視。

  2015年的《英國艾滋病污名化調查》報告顯示,在英國,9%有的患者遭受騷擾,5%在社交聚會等活動上被排斥,還有9%會遭受人身攻擊。比例最大的一部分則是被説閒話,約為20%。

  有些人甚至會因此丟掉工作。瑞士資訊指出,瑞士艾滋救助組織經常收到申訴:職場中的艾滋病患者受到同事或者上級的欺負。這些患者在他們的工作證明上,會被提到患有艾滋病。有的因此被辭退,有的則是患病消息被傳得人盡皆知。

  這些歧視行為幾乎每天都在發生。在這樣的情況下,更多的患者選擇了隱藏病情,擺脫別人異樣的眼光。

  然而,對於英式橄欖球傳奇人物加雷斯?托馬斯而言,這就由不得自己了。

  

  《星期日鏡報》報道托馬斯患上艾滋病。圖源網路

  他告訴BBC,一位“小報記者”將他感染艾滋病的消息告訴了他父母,然而這是他一直保密的事情。“多年來,我一直藏著這個秘密。我感到羞恥。”托馬斯説。在他得到診斷消息時,他一度處在崩潰邊緣。“我考慮過自殺,將車直接開下懸崖,死很容易,但我還是選擇面對一切。”

  消息公開後,各大媒體蜂擁而來,並開始拍攝關於他的紀錄片。

  面對著鏡頭,托馬斯談起病情時數次哽咽,眼泛淚光。現年45歲的他,是英式橄欖球的傳奇人物,也是第一個以同性戀身份出現的知名橄欖球運動員。

  就在關於托馬斯的視頻播出當天,超過16300人瀏覽了英國國民保健服務系統(NHS)網站上關於艾滋病的內容,而前一週平均瀏覽量只有1300人。

  

  托馬斯接受BBC採訪。圖源:《衛報》

  毀滅性流行病到可控慢性病

  這或許是托馬斯沒有料到的。他的這一舉動正在推動大眾對艾滋病的了解和幫助去除艾滋病污名化。據《鏡報》報道,英國國家醫療服務體系專家布拉迪博士指出,托馬斯在説出自己的診斷結果時表現出了極大的勇氣。

  “他的行動表明,只要有正確的治療、護理,你就能過上充實健康的生活,並對自己不會將病毒傳染給他人充滿信心。通過直言不諱,他為消除艾滋病毒的污名和歧視做了大量工作。”他説。

  事實上,從1981年6月,美國疾控中心首次向世界報告5個十分罕見的病例,並將其命名為艾滋病以來,該疾病一直是世界上最嚴峻的公共衛生挑戰之一。

  只不過,據聯合國艾滋病規劃署統計,2018年,全球大約有3790萬人感染艾滋病。其中,成年人(3620萬)和兒童(<15歲)為170萬。

  目前,撒哈拉以南非洲地區仍是全球艾滋病形勢最嚴峻區域,其艾滋病患者佔到了全球總數三分之二以上。其次是亞洲及太平洋地區,加勒比海地區以及東歐和中亞也受到較大影響。

  

  2018年世界各地區艾滋病患者比例圖(單位:百萬)圖源:世界衛生組織

  在中國,根據中國疾控中心、聯合國艾滋病規劃署、世界衛生組織聯合報告估算,至2018年年底,中國大陸存活艾滋病感染者約125萬,儘管感染者數量不小,但整體疫情處於低流行水準,流行率僅為萬分之九。

  中國性病艾滋病防治協會常務理事李楯在其文章《艾滋病與人權:發展中的問題與轉型中的中國》中寫道:

  “艾滋病不是最嚴重的威脅人的健康和生命的疾病,更不是最嚴重的影響著人的生存品質和發展的災害。中國每年有大致900余萬人死亡,其中死於呼吸疾病、惡性腫瘤、腦血管病等在中國死因排名前十位的疾病的佔年總死亡人數的91%以上。”

  實際上,隨著技術發展,尤其是抗逆轉錄病毒藥物的研發使用,人們在治療層面上已經不必再那麼談“艾”色變。

  世界衛生組織指出,在當前的醫療技術下,艾滋病已經從毀滅性流行病變為了可管理的慢性病。

  聯合國艾滋病規劃署的數據顯示,在與艾滋病相關的死亡方面,2018年,全世界約有77萬人死於與艾滋病相關的疾病,相較于2004年的峰值170萬人,已經減少了約55%。

  英國國家艾滋病信託基金會(NAT)主任史密森指出,患者如若被及時診斷並且得到有效治療,預期壽命與普通人並無差別。

  現在,除了有不少預防干預措施可以抗擊艾滋病毒,疫苗等新工具也在抓緊研究。中國自主研發的艾滋病疫苗也已於今年啟動多中心臨床試驗,目前正在進展中。

  史密森表示:“艾滋病是長期,可控制的,生活品質雖然不能一概而論,但有很多的可能性。患者的健康更多是受到外在因素影響。”

  去污名化之路漫長

  由於其本身的傳播方式和危險性,加之大眾媒體在報道中經常充斥著負面與誇張獵奇的修辭,艾滋病逐漸污名化,並導致了一批“恐艾症”患者。

  

  當地時間2019年11月29日,巴西聖保羅一家醫院放飛紅色氣球,紀念即將到來的世界艾滋病日(12月1日)。圖源:視覺中國

  目前,對於與艾滋病相關的羞辱和歧視,聯合國艾滋病規劃署已經有明確的定義。

  它將其描述為“一個對於艾滋病病毒感染者和病人、或者受艾滋病影響的人的‘貶低過程’;歧視跟隨著羞辱,而羞辱往往源於對性和靜脈吸毒的潛在輕蔑性,以及對實際或想像帶有艾滋病病毒個體的不公平和不公正的待遇”。

  為去除污名化,不少國家也發佈了相關的條例或法案。

  中國在《艾滋病防治條例》第三條中明確指出,“任何單位和個人不得歧視艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業、就醫、入學等合法權益受法律保護。”

  2015年的《英國艾滋病污名化調查》報告顯示,2014年,中國艾滋病的污名化指數相較于菲律賓、巴基斯坦、馬來西亞及泰國等而言,一直處於較低的水準。

  而對於霍恩所在的國家英國,則將歧視艾滋病毒攜帶者寫入了《平等法》,這意味著一旦出現上述行為,則被視為違法。

  除此之外,一些艾滋病患者也正在積極地生活,他們希望用自己的經歷證明這個身份並沒有什麼太壞的影響。而隨著艾滋病知識的普及,越來越多的人理解了他們。

  霍恩花了一年的時間來學習有關艾滋病知識。她決定不讓艾滋病來妨礙自己的正常生活。

  “我讓他坐下,告訴他我感染了艾滋病毒。”霍恩説。很幸運,在被診斷出艾滋病五年後,她遇到了將成為她丈夫的男人。談話開始時,霍恩內心是忐忑不安的。“他讓我坐下來並且告訴我,他離婚了,有三個孩子。”

  一番坦誠的談話結束後,他們開始了約會。幾年後,他們結婚了並且開始討論生一個健康孩子的可能性。此時,霍恩已經服用了抗逆轉錄病毒藥物,以阻止病毒在體內複製。

  北京無國界愛心公益基金會指出,艾滋病患者在接受抗病毒療法後,血液中如果測不到艾滋病毒量且穩定長達六個月以上時,便意味著艾滋病患者經性行為方式將艾滋病毒傳染給其陰性伴侶的傳染性可以忽略,即“U=U”理論(“持續檢測不到=不具傳染力”)。

  聯合國艾滋病規劃署在其網站中寫道,二十多年來積累的證據已經表明,“U=U”是一個科學的理論,它的普及將有助於消除艾滋病歧視。

  

  2018年,廣州市第八人民醫院的醫生在實施了“母嬰阻斷”技術後,35歲的艾滋病病毒感染者順利生下一個女兒。圖源:視覺中國

  據其統計,2018年,有92%的艾滋病毒孕婦接受了抗逆轉錄病毒治療,以防止在懷孕和分娩期間將艾滋病毒傳播給嬰兒並保護自己的健康。這一數據相比2010年的49%也已經有了很大的提高。

  那時,霍恩也看到了一些患有艾滋病的女性生育了小孩,她們同樣服用了抗逆轉錄病毒藥物。霍恩知道了安全分娩是可能的。

  幾個月後,她懷孕了。

  “我確信有些人仍然認為我做錯了事。但是我給了孩子一個健康生活的開始。”如今,霍恩有三個孩子,至於她自己的“艾滋病患者”身份,她已經不在意了。“這並不影響我每天的生活,只是睡覺前我服用三粒藥,就是這樣而已。”

  霍恩的故事證明了艾滋病患者在今天的生活品質,他們最需要的可能只是外部的理解。八年前因艾滋病而戀愛關係破裂,受到社會排擠的巴特科克,如今也有了幸福的家庭。

  他參加了一個艾滋病患者小組。除了互相鼓勵和分享治療方法,小組成員也在不斷地向他人宣傳正確的艾滋病知識。如今,更多的人接受了他們的身份。“你會看到生活還在繼續,我也可以跟一群理解我們的人一起喝茶。”

  

  托馬斯與哈裏王子參加艾滋病毒檢測周活動,呼籲英國實現2030年終結艾滋病的目標。截圖自托馬斯推特

  而勇敢地在鏡頭前袒露自己病情的托馬斯,則表示希望自己開放的態度能有助於改善艾滋病污名化的情況,“我之所以發言,是因為我想幫助他人並有所作為。希望我説出我的診斷結果對很多人有幫助。”

  前幾天正是世界艾滋病日(12月1日),托馬斯在推特上也發佈了很多相關的動態,但與此前悲傷失望不同的是,現在鏡頭前的他,充滿笑容。

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