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男生帶奶奶和10歲妹妹上大學 親人都因罕見病去世

2017-9-14 06:16:58

來源:中國青年網 作者:有沒有想過奶奶有一天會離開 選稿:吳春偉

原標題:男生帶奶奶和10歲妹妹上大學 親人都因罕見病去世

  9月7日開學的這天,甘南縣的孫曉宇帶著65歲的奶奶和10歲的妹妹,全家三口人一起來報到。

  他的家裏,就只剩下奶奶和姑姑家的妹妹了......

  孫曉宇:我奶是我生命的全部。

  記者:有沒有想過奶奶有一天會離開?

  孫曉宇:想過,但儘量延長幾年吧。

  記者:要是説讓你畫一幅人像畫,你是會畫姥姥還是哥哥?

  孫曉宇的妹妹:他倆一起畫,把紙橫過來,左邊一個人,右邊一個人。

  記者:在你心裏都很重要是嗎?

  孫曉宇的妹妹:嗯。

  家人因罕見病相繼去世

  家裏只剩奶奶和妹妹

  這個胖乎乎的男孩叫孫曉宇,站在軍訓的隊伍裏,其實除了胖,沒什麼特別的。可9月7日開學的那一天,孫曉宇是引人注目的,他帶著65歲的奶奶、10歲的妹妹,全家三口人一起來報到。

  “上有老,下有小”一般説的都是中年人,可對於剛剛年滿18歲的孫曉宇,就是這個現狀,親屬裏只剩奶奶和姑姑家的妹妹了。提到奶奶,本不愛説話的孫曉宇,顯得更加沉默。印象中的奶奶總有收拾不完的屋子,做不完的飯,每天在狹窄的屋子裏來回穿梭。而曉宇也特別懂事,從小就幫奶奶華顯珍分擔家務。

  2004年,孫曉宇只有五歲,對生死病痛還懵懵懂懂,就在那一年,曉宇的爸爸突然患上了一種怪病。當時,這已經是家族裏第五例類似的病例了!在這之前,華顯珍的公公、丈夫、丈夫的妹妹、大兒子都患過類似的病,並因此失去了性命。之後,華顯珍的二兒子、大孫子、女兒也相繼患上這種病。

  家族遺傳亨廷頓舞蹈症

  老人簽訂遺體捐獻書

  2012年,為了找到親人們相繼離世的原因,華顯珍的女兒做了一個詳細的檢查,醫生診斷,這是一種叫亨廷頓舞蹈症的罕見疾病,亨廷頓舞蹈症是一種常染色體顯性遺傳性神經退行性疾病,臨床上發病表現為癡呆和舞蹈樣的動作,隨著病情進展逐漸喪失説話、行動、思考和吞咽的能力,病情大約會持續發展10年到20年,並最終導致患者死亡。目前尚無阻止或延遲亨廷頓病發展的方法。

  華顯珍有三個子女,隨著兩個兒子的相繼離世,今年2月份,華顯珍的小女兒也離開了她,留下了一個10歲的孫女。在這之前,華顯珍認識了一個叫李冰冰的志願者,她和華顯珍講述了遺體捐獻的好處,眼角膜能救人,器官能做醫學研究。2012年,華顯珍捐獻了兒子的遺體。2014年,華顯珍和女兒去齊齊哈爾醫學院祭奠兒子的時候,她和女兒都簽訂了遺體捐獻書。女兒去世後,華顯珍就把女兒的遺體捐獻了。

  現如今在華顯珍的身邊,只剩下孫子孫曉宇和外孫女董華佳。華顯珍説現在最讓她開心的事就是,孫子上大學了,而且經過檢查,孫曉宇是健康的。而小外孫女一直沒敢做檢查,華顯珍説,一是檢查費用太高,另外一點是她怕,怕一旦小外孫女有同樣的病,她承受不了這樣的打擊。如今她只想陪著兩個孩子過好每一天。了解了孫曉宇的家庭狀況,學校決定免除孫曉宇在校期間的學費和雜費費用,餐補方面享受學校老師的標準。

  在華顯珍老人的親屬裏,只要是跟華顯珍公公有血緣關係的,除了孫曉宇,和沒接受檢查的外孫女董華佳,都患有亨廷頓舞蹈症。到目前為止,家裏已經有八名患有亨廷頓舞蹈症的患者,現在只有華顯珍丈夫妹妹的孩子還活著,也簽了遺體捐獻書。華顯珍希望通過這些捐獻,醫學界可以儘早地研究出治療亨廷頓舞蹈症的藥物。

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男生帶奶奶和10歲妹妹上大學 親人都因罕見病去世

2017年9月14日 06:16 來源:中國青年網

原標題:男生帶奶奶和10歲妹妹上大學 親人都因罕見病去世

  9月7日開學的這天,甘南縣的孫曉宇帶著65歲的奶奶和10歲的妹妹,全家三口人一起來報到。

  他的家裏,就只剩下奶奶和姑姑家的妹妹了......

  孫曉宇:我奶是我生命的全部。

  記者:有沒有想過奶奶有一天會離開?

  孫曉宇:想過,但儘量延長幾年吧。

  記者:要是説讓你畫一幅人像畫,你是會畫姥姥還是哥哥?

  孫曉宇的妹妹:他倆一起畫,把紙橫過來,左邊一個人,右邊一個人。

  記者:在你心裏都很重要是嗎?

  孫曉宇的妹妹:嗯。

  家人因罕見病相繼去世

  家裏只剩奶奶和妹妹

  這個胖乎乎的男孩叫孫曉宇,站在軍訓的隊伍裏,其實除了胖,沒什麼特別的。可9月7日開學的那一天,孫曉宇是引人注目的,他帶著65歲的奶奶、10歲的妹妹,全家三口人一起來報到。

  “上有老,下有小”一般説的都是中年人,可對於剛剛年滿18歲的孫曉宇,就是這個現狀,親屬裏只剩奶奶和姑姑家的妹妹了。提到奶奶,本不愛説話的孫曉宇,顯得更加沉默。印象中的奶奶總有收拾不完的屋子,做不完的飯,每天在狹窄的屋子裏來回穿梭。而曉宇也特別懂事,從小就幫奶奶華顯珍分擔家務。

  2004年,孫曉宇只有五歲,對生死病痛還懵懵懂懂,就在那一年,曉宇的爸爸突然患上了一種怪病。當時,這已經是家族裏第五例類似的病例了!在這之前,華顯珍的公公、丈夫、丈夫的妹妹、大兒子都患過類似的病,並因此失去了性命。之後,華顯珍的二兒子、大孫子、女兒也相繼患上這種病。

  家族遺傳亨廷頓舞蹈症

  老人簽訂遺體捐獻書

  2012年,為了找到親人們相繼離世的原因,華顯珍的女兒做了一個詳細的檢查,醫生診斷,這是一種叫亨廷頓舞蹈症的罕見疾病,亨廷頓舞蹈症是一種常染色體顯性遺傳性神經退行性疾病,臨床上發病表現為癡呆和舞蹈樣的動作,隨著病情進展逐漸喪失説話、行動、思考和吞咽的能力,病情大約會持續發展10年到20年,並最終導致患者死亡。目前尚無阻止或延遲亨廷頓病發展的方法。

  華顯珍有三個子女,隨著兩個兒子的相繼離世,今年2月份,華顯珍的小女兒也離開了她,留下了一個10歲的孫女。在這之前,華顯珍認識了一個叫李冰冰的志願者,她和華顯珍講述了遺體捐獻的好處,眼角膜能救人,器官能做醫學研究。2012年,華顯珍捐獻了兒子的遺體。2014年,華顯珍和女兒去齊齊哈爾醫學院祭奠兒子的時候,她和女兒都簽訂了遺體捐獻書。女兒去世後,華顯珍就把女兒的遺體捐獻了。

  現如今在華顯珍的身邊,只剩下孫子孫曉宇和外孫女董華佳。華顯珍説現在最讓她開心的事就是,孫子上大學了,而且經過檢查,孫曉宇是健康的。而小外孫女一直沒敢做檢查,華顯珍説,一是檢查費用太高,另外一點是她怕,怕一旦小外孫女有同樣的病,她承受不了這樣的打擊。如今她只想陪著兩個孩子過好每一天。了解了孫曉宇的家庭狀況,學校決定免除孫曉宇在校期間的學費和雜費費用,餐補方面享受學校老師的標準。

  在華顯珍老人的親屬裏,只要是跟華顯珍公公有血緣關係的,除了孫曉宇,和沒接受檢查的外孫女董華佳,都患有亨廷頓舞蹈症。到目前為止,家裏已經有八名患有亨廷頓舞蹈症的患者,現在只有華顯珍丈夫妹妹的孩子還活著,也簽了遺體捐獻書。華顯珍希望通過這些捐獻,醫學界可以儘早地研究出治療亨廷頓舞蹈症的藥物。